国卫办医函〔2020〕2号

各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委：
　　为加强全国罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）组织管理，建立畅通完善的协作机制，切实发挥协作网整体作用，我委决定依托协作网国家级牵头医院北京协和医院，设立全国罕见病诊疗协作网办公室。办公室主要负责协作网成员医院的日常联系和管理工作，办公室人员名单见附件。请各地在相关工作中予以配合。
　　办公室电话：010-69154259
 

国家卫生健康委办公厅

2020年1月2日

　　（信息公开形式：主动公开）

附件

全国罕见病诊疗协作网办公室名单

　　主 任：
　　张宗久 国家卫生健康委医政医管局局长
　　副主任：
　　张抒扬 北京协和医院党委书记、副院长
　　焦雅辉 国家卫生健康委医政医管局副局长
　　李林康 中国罕见病联盟执行理事长
　　成　员：
　　李大川 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处处长
　　张文宝 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处副处长
　　王曼莉 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处四级调研员
　　潘　慧 北京协和医院医务处处长
　　朱卫国 北京协和医院信息管理处处长
　　周　炯 北京协和医院医务处处长助理
　　张丁丁 北京协和医院医学科学研究中心