津卫医政〔2021〕142号 

各区卫生健康委，委直属有关单位，医学院校附属医院，中央驻津医院，部分部队、企事业单位医院： 

  为进一步健全我市罕见病管理工作体系，推动戈谢病、庞贝病、法布雷病、粘多糖病等溶酶体贮积症的早发现、早诊断和规范化治疗，我委决定组建天津市罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症协作组（含成员单位、管理委员会和专家委员会），现将具体名单及工作职责通知如下： 

一、成员单位 

  天津市儿童医院（牵头单位）、天津医科大学总医院、天津市第一中心医院、天津市第三中心医院、天津市第五中心医院、天津医科大学第二医院、天津中医药大学第一附属医院、中国医学科学院血液病医院、天津市环湖医院。成员单位名单根据工作需要适时调整。 

二、管理委员会 

（一）工作职责 

在市卫生健康委的领导下，负责推进我市溶酶体贮积症的诊疗管理。具体职责包括：制定我市溶酶体贮积症筛查流程和医疗质量控制标准；指导我市医疗机构组建院内溶酶体贮积症多学科诊疗（MDT）团队，协调我市溶酶体贮积症诊疗管理相关工作；打通市域内溶酶体贮积症集中诊疗和双向转诊绿色通道；市卫生健康委安排的其他相关工作。 

（二）人员组成 

管理委员会由成员单位的院长或副院长、相关职能科室负责人组成，随成员单位的调整而同步调整。 

组  长：刘 薇 市儿童医院 

副组长：付 蓉  天津医科大学总医院 

组  员：王 峪  市第一中心医院 

邹  颖  天津医科大学第二医院 

周  娟  市第三中心医院 

高  翔  市第五中心医院 

王津雨  中国医学科学院血液病医院 

郭从容  天津中医药大学第一附属医院 

岳  伟  市环湖医院 

联络人： 赵旻鹏  市儿童医院 

三、专家委员会 

（一）工作职责 

在管理委员会的领导下，负责溶酶体贮积症诊疗管理的技术性工作。具体职责包括：对我市医疗机构开展溶酶体贮积症筛查方法、诊疗规范等培训指导；参与我市溶酶体贮积症医联体辐射医疗机构的会诊工作；参加我市溶酶体贮积症相关学术交流活动；管理委员会安排的其他相关工作。 

（二）人员组成 

专家委员会由我市罕见病诊疗协作网中溶酶体贮积症各单病种相关学科负责人及部分具备相关诊疗经验的医师组成，随成员单位的调整而同步调整。 

组  长：张碧丽  市儿童医院 

副组长：陈  森  市儿童医院（戈谢病） 

汪志云  市第一中心医院（庞贝病） 

徐鹏程  天津医科大学总医院（法布雷病） 

吕  玲  市儿童医院（粘多糖病） 

组员（儿童）： 

王  欣  市儿童医院 

邢淑华  市儿童医院 

李  东  市儿童医院 

张  瑄  市儿童医院 

王文红  市儿童医院 

姚  玲  市第五中心医院 

张平平  市第一中心医院 

常丽贤  中国医学科学院血液病医院 

王雪艳  天津医科大学第二医院 

胡淑萍  天津中医药大学第一附属医院 

组员（成人）： 

赵明峰  市第一中心医院 

姚  扬  市第一中心医院 

王一浩  天津医科大学总医院 

石志鸿  市环湖医院            

王洪玲  市第三中心医院                           

张凤奎  中国医学科学院血液病医院 

白  洁  天津医科大学第二医院 

联络人： 王  欣  市儿童医院