国家版罕见病名录共121种，终于落定啦！国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布。

2016年9月罕见病发展中心（CORD，又称：上海四叶草罕见病家庭关爱中心）发布《中国罕见病参考名录》共计147种疾病，（【快讯】《中国罕见病参考名录》发布，147个病种入围（内附全文））其中有88种疾病与国家版罕见病名录重叠。此次国家版名录的发布是在整个行业多方努力的结果，虽然姗姗来迟但依旧给罕见病患者家庭及罕见病与孤儿药行业带来希望！

欢迎各方就此次国家版罕见病名录的发布发表您的看法及建议！

投稿邮箱：info@cord.org.cn

-------------

各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生计生委、科技厅（委、局）、工业和信息化主管部门、食品药物监督管理局、中医药管理局：

为贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》。现印发你们，供各部门在工作中参考使用。