各市（州）卫生局、财政局、发改委：
    为贯彻《中共中央国务院关于深化医疗卫生体制改革的意见》（中发〔2009〕6号）精神，落实《农村基本医疗卫生发展规划纲要（2011—2020年）》，根据国家卫生计生委《2014年卫生计生工作要点》要求，决定将儿童苯丙酮尿症（以下简称pku）纳入新农合提高重大疾病医疗保障水平范围。现将有关事宜通知如下： 
    一、目标
    通过新农合等各项医疗保障制度的紧密结合，探索有效的补偿和支付办法，提高对儿童pku的医疗保障水平，进一步缓解农村家庭重大疾病医疗费用负担。      
    二、保障对象
    参加我省新农合的0—14周岁（含14周岁）pku患儿，包括四氢生物蝶呤缺乏症（以下简称bh4d）患儿。
    三、补偿范围及标准
   （一）补偿范围。
    普通型pku患儿门诊检查费用（包括血苯丙氨酸检测、串联质谱检测、尿碟呤分析、血常规、微量元素、肝肾功、骨龄测定、儿童体检、智力测评、颅脑磁共振等）；购买治疗用低苯丙氨酸食品（pku专用奶粉、蛋白粉、米、面等）费用；bh4d患儿门诊检查费用（包括血苯丙氨酸检测、串联质谱检测、尿碟呤分析、血常规、微量元素、肝肾功、骨龄测定、儿童体检、智力测评、颅脑磁共振等）；治疗用四氢生物蝶呤和神经递质前质药物（l-多巴、5-羟色氨酸等）及购买特殊奶粉费用。非治疗用食品和非必须治疗用药不在补偿范围之内。
   （二）补偿标准：具体见下表。

病种名称	限定年龄	补偿范围	费用限额标准	补偿比例
普通型苯丙酮尿症（pku）	0—3 周岁	门诊检查费用及治疗用低苯丙氨酸食品费用	新农合限额1.2万元/年	70%
	4—14 周岁		新农合限额1.7万元/年
四氢生物蝶呤缺乏症（bh4d）	0—3 周岁	门诊检查费用及专用药品费用；bh4d (dhpr缺乏症)所需特殊奶粉费用	新农合限额1.5万元/年	70%
	4—14 周岁		新农合限额2.0万元/年

    四、定点医疗机构
    为提高质量，保证治疗效果，实行定点医疗服务制度。首批暂定四川省妇幼保健院（四川省新生儿疾病筛查中心）等四所医疗机构（附件1）为pku患儿定点治疗机构。以后根据治疗需要，扩展到有条件的医疗机构。
    在非定点医疗机构治疗发生的费用按照普通疾病补偿政策补偿。
    五、实施程序
   （一）确定诊断。
    省卫生计生委指定的新生儿疾病筛查中心（分中心）对本辖区可疑pku患儿进行诊断或鉴别诊断，向同意治疗的确诊患儿监护人出具pku诊断书和《四川省苯丙酮尿症定点救治登记表》（附件2）。
   （二）救治申报。
    参加新农合的pku患儿监护人携带新农合证、户口本（身份证）、pku诊断书、《四川省苯丙酮尿症定点救治登记表》以及省卫生计生委指定的新生儿疾病筛查中心（分中心）认定的实验室检测报告，到当地县级新农合经办机构提出救治申请。
   （三）救治审批。
    县级新农合经办机构对其身份和病情核实后，在登记表上出具审核意见并盖章确认，符合条件的pku患儿的有关治疗费用即可纳入补偿范围。
   （四）定点救治。
    pku患儿监护人持经审批的《四川省苯丙酮尿症定点救治登记表》到定点医疗机构治疗并定期检测。定点医疗机构按照《新生儿疾病筛查技术规范（2010版）》（卫妇社发〔2010〕96号）对pku患儿进行规范治疗和管理，并向pku患儿监护人出具病例、门诊检查相关票据、处方以及购买低苯丙氨酸食品或药物相关票据。
   （五）费用补偿。
    pku患儿监护人凭定点医疗机构门诊病历、处方、相关检查票据和购买低苯丙氨酸食品或药物相关票据，定期到所在地的县级新农合经办机构进行费用补偿。
由其他项目或捐赠方免费提供的食品及药品，或者属于国家公共卫生服务项目免费提供的服务，定点医疗机构不得向患儿收费，并不得纳入新农合补偿。
    1.各级卫生行政部门要及时启动儿童pku纳入新农合提高重大疾病医疗保障水平工作，做好与新生儿疾病筛查工作的衔接，积极宣传pku患儿经费补偿政策，确保将符合条件的患儿纳入新农合提高重大疾病医疗保障水平范围。指导各定点医疗机构规范服务，做到早发现、早治疗，确保筛查、确诊和治疗的质量。
    2.各定点医疗机构要加强pku患儿的治疗管理。确定专人负责pku患儿的诊断、治疗和检测，建立pku患儿个人档案，留存患儿相关证件复印件、《四川省苯丙酮尿症定点治疗登记表》、检测费用发票存根等资料。并按照《卫生部妇社司关于做好新生儿疾病筛查信息报送工作的通知》（卫妇社儿卫〔2011〕68号）要求，使用“全国新生儿疾病筛查信息直报系统”（http://www.xsesc.cn）填报病例诊疗相关信息。
    3.县级新农合经办机构要做好儿童pku救治的新农合补偿范围、补偿标准和补偿程序等的政策宣传，按规定及时提供补偿服务，并保留好相关资料。按规定上报《四川省苯丙酮尿症治疗费用补偿情况汇总表》（附件3），以备接受各级财政、卫生及审计等相关部门的检查与审计。
    4.各级财政和发改部门要加强对pku患儿治疗补偿经费的管理和督查。
    5.本文件自下发之日起执行。

省卫生计生委   省财政厅  省发改委

2014年6月3日