冀卫办医函〔2019〕80号

各市（含定州、辛集市）卫生健康委（局），雄安新区管委会公共服务局，省直各医疗机构：

　　为进一步完善我省罕见病病例诊疗信息登记工作，根据《关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》（国卫办医函〔2019〕775号）《河北省罕见病诊疗协作网建设实施方案》（冀卫办医函〔2019〕29号）《关于做好罕见病病例登记有关工作的通知》（冀卫医政便函〔2019〕69号）等文件要求，现将有关事宜通知如下：

　　一、高度重视罕见病病例诊疗信息登记工作

　　建立罕见病信息收集系统，有利于了解罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状，为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。各罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）成员医院要高度重视罕见病病例诊疗信息登记工作，严格按照《中国罕见病诊疗服务信息系统工作管理方案》（附件1）要求，加大工作力度，确保相关工作顺利开展。

　　二、做好组织管理

　　各协作网成员医院要明确责任部门和责任人及工作职责，指定信息系统医院管理员，按照《中国罕见病诊疗服务信息系统操作手册》（附件2）要求，组织人员登录信息系统（https://zhibao.nrdrs.org.cn）进行信息登记管理工作。有条件的医院可以成立罕见病专项管理办公室。

　　三、做好信息登记和日常管理

　　各协作网成员医院要于2019年12月31日前完成2015年1月1日至2019年10月31日期间诊断的病例登记工作；对2019年11月1日起新诊断病例，应当发现一例，登记一例。省卫生健康委将信息登记管理工作纳入医疗日常管理统筹安排，加强病例登记信息质量控制，并将病例上报等工作情况作为协作网成员医院动态调整的重要参考指标。同时，鼓励非协作网成员医院按照要求开展罕见病信息登记工作，并及时向我委提出信息登记账号申请。

　　四、做好信息化建设和安全管理

　　鼓励进行信息登记管理的医院，按照《中国罕见病诊疗服务信息系统接口文档》《中国罕见病诊疗服务信息系统数据采集接口标准》（附件3、4），与信息系统进行对接，实现信息自动填报功能，减轻工作负担，提高数据质量。同时，注意加强安全防护，保障数据安全。

　　在信息登记管理过程中遇到问题和困难，请及时与我委联系；对于信息系统对接工作中遇到的问题，请联系国家技术支持。

　　省卫生健康委联系人：张静

　　联系电话：0311-66165717

　　电子邮箱：hebwstyzc@126.com

　　国家技术支持联系人：由丽孪

　　联系电话：010-69154152，18612671092

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　              河北省卫生健康委办公室
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　                 2019年10月28日