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广州法布雷患者：张＊＊（电子邮件）

希望广州市医保局能建立起法布雷病的用药保障机制。法布雷病是一种罕见病，治疗法布雷病的特效药—— “法布赞”（注射用阿加糖酶β）已经在国内上市，但费用极其昂贵。目前此药没有被纳入医保目录，也没有相关的用药保障机制，虽然今年广州有“穗岁康”这一补充险在为我们支付一部分的费用，但患者自己需要承担的药费依旧高昂，经济负担依旧沉重。目前山东省、浙江省、陕西省、四川成都市等省市已经出台了相关政策，建立了法布雷病的相关用药保障机制，当地患者的经济压力都得到减轻且能正常用上药物治疗。我们广州的法布雷患者也希望医保局能出台相关政策，为我们患者减轻负担，让我们能按时按量地用上药物，过上正常人的生活。希望医保局的各位领导和同志能听到我们的声音，不要因为我们的疾病罕见而忽视我们，拯救我们于水深火热之中。

综合采纳

实施方案“7.持续健全多层次医疗保障体系。”已提出“探索罕见病综合医疗保障机制。”综合采纳了意见。下一步，将根据国家、省医保待遇清单等文件精神，按照国家、省统一部署安排推进此项工作。

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一位普通患者的母亲（电子邮件）

建议把治疗粘多糖贮积症IVA患者的特效药唯铭赞纳入医保。用于治疗粘多糖贮积症ⅣA型患者的特效药——唯铭赞！于2019年6月批准在中国上市，但每年动辄几百万的药费不是一般家庭能承担的。恳求能考虑把唯铭赞纳入医保范围，给患者及家属以希望和关爱，让所有的患者能用得起药而得到救治，让他们从无尽的病痛中走出来，从阴霾走向阳光，获得幸福！

综合采纳

同上。

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李＊＊

****有限公司

（电子邮件）

关于”7.持续健全多层次医疗保障体系。……探索罕见病综合医疗保障机制。”内容。

建议：探索建立广州市罕见病用药专项保障机制。结合广州现有政策如“穗岁康”商保对罕见病的保障，参考成都等地做法，建立广州“医保+商保”多层次罕见病医疗保障机制。

理由：建立广州市罕见病用药专项保障机制是对罕见病弱势群体的关爱，国务院要求“保障2000万罕见病患者用药”，《中共中央 国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》也提出“探索罕见病用药保障机制”。广州现有政策如“穗岁康”，对目录外罕见病用药有一定程度的保障。但对患者费用压力大的部分高值罕见病，保障力度仍然不足，患者自费的药品负担仍然较大，仍然有较多的罕见病患者无法承担治疗费用，面临无法治疗的困境。如能建立广州市罕见病用药专项保障机制，可形成广州特色的“医保+商保”多层次罕见病医疗保障机制。广州作为改革前沿阵地，理应在罕见病医疗保障领域拥有更大的区域影响力。这也是响应国家政策精神，保障民生的重要举措。

综合采纳

同上。

4－12

网上公征评论区后台

网上公征评论区后台数据收集到关于粘多糖贮积症、法布雷病列入罕见病保障的同类建议意见9条。

综合采纳

同上。

13－14

百***公司

（电子邮件）

一、建议做好国家谈判药品的落地实施，支持国家谈判药品医疗机构快速准入，开通“双通道”，提升药品可及性，减轻参保人就医负担。

二、建议稳妥推进药品集中采购，省市级集采以非过评品种为主，对已过协议期的国家集采药品简单续约。

综合采纳

建议一已于“11.完善医保目录动态调整机制。按照国家、省统一部署，……做好医保药品目录和国家谈判药品的落地实施，推动医疗机构优先配备使用医保目录药品”“19.增强医药服务可及性……推广处方信息共享平台，推动零售药店逐步成为向患者售药和提供药学服务的重要渠道，发挥执业药师的作用，为购药者提供药学服务。”中体现支持“双通道”，提升国家谈判药品可及性内容。目前实践中，卫健部门已明确要求各医疗机构根据诊疗需求积极配备和使用国家谈判药品，不以医保总额控制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品配备、使用，支持国家谈判药品医疗机构快速准入。

建议二已于“17.深化药品、医用耗材集中带量采购制度改革。落实国家、省集中带量采购和使用配套政策……”中进行综合体现，建议内容目前已在实施中。

15－16

网名：东*

网上公征评论区

1、如何落实国家医保局“建立完善谈判药品‘双通道’管理机制”没有体现。
2、如何落实省医保局“关于推动广东省基本医疗保险定点零售药店做好慢性病用药供应保障工作的指导意见”，统筹基金支付定点零售药店门慢、门特的制度落实？

综合采纳

建议内容已于“19.增强医药服务可及性”中体现，即：推广处方信息共享平台，推动零售药店逐步成为向患者售药和提供药学服务的重要渠道，发挥执业药师的作用，为购药者提供药学服务。

17－19

张＊＊-****有限公司（网上公征评论区）

一、建议在“四、完善管用高效的医保支付机制，11. 完善医保目录动态调整机制。按照国家、省统一部署，将医保目录内的药品、诊疗项目和医用耗材纳入支付范围。做好医保药品目录和国家谈判药品的落地实施，推动医疗机构优先配备使用医保目录药品”之后，增加“及时将新增医保目录和国家谈判药品纳入广州市门特药品目录”的描述。
理由：随着国家每年一次的医保药品目录调整，越来越多符合临床需求的药品纳入医保报销范围。近年来，广州市门特药品目录的更新滞后于国家医保目录的年度调整，为全面做好医保药品目录和国家谈判药品的落地实施，确保门诊患者及时享受到医保目录调整以及国家谈判价格的红利，建议在国家、省出台相应医保目录以后，及时将新增药品纳入到广州市门特药品目录。
二、建议在“六、协同推进医药服务供给侧改革，19.增强医药服务可及性...推广处方信息共享平台，推动零售药店逐步成为向患者售药和提供药学服务的重要渠道。”之后，增加“支持外配处方在零售药店的配药和结算，实施统一的支付政策，做好常见慢病用药、国家谈判药品在定点医疗机构和定点零售药店双通道的供应保障。”的描述。
理由：《国家医保局国家卫健委关于建立完善国家医保谈判药品“双通道”管理机制的指导意见》（医保发〔2021） 28号，下同）文件规定：对纳入“双通道”管理的药品，在定点医疗机构和定点零售药店施行统一的支付政策。广东省医保局等多部门联合制定的《关于推动广东省基本医疗保险定点零售药店做好慢性病用药供应保障工作的指导意见》提出：零售药店提供的慢性病用药范围为：国家新增17种谈判抗癌药...高血压和糖尿病用药。参保患者凭外配处方、就医凭证，在外配处方有效期内到零售药店购药，购药时只需支付应由个人承担的费用，由基本医疗保险统筹基金支付的费用由医保经办与零售药店进行结算。
三、建议增加“对使用周期较长、疗程费用较高的谈判药品，可探索建立单独的药品保障机制。结合谈判药品使用情况，合理调整定点医疗机构医保总额。在确保基金安全的前提下，施行单独支付政策的药品，可不纳入定点医疗机构医保总额控制范围。”
理由：医保发〔2021） 28号文已有上述内容的描述。医疗水平的提高和进步，离不开创新药的使用，国家医保局每年一次的谈判也是为了加快推动创新药品的可及性。但在落地执行中，由于受医保总额控制、报销额度等限制，会出现医院不愿意采购、保障不到位的情况。因此，建议费用较高的谈判药品，探索单行支付，同时不纳入医保总额控制范围，确保临床正常使用。

综合采纳

关于建议一，根据《广州市社会医疗保险医院制剂目录以及普通门诊、门诊特定病种药品目录、诊疗项目目录管理办法》，及时按程序落实，并在实施方案中明确了“及时做好医保药品目录和国家谈判药品的落地实施”的内容。

建议二、三已于方案内容“19.增强医药服务可及性……推广处方信息共享平台，推动零售药店逐步成为向患者售药和提供药学服务的重要渠道，发挥执业药师的作用，为购药者提供药学服务。”综合体现。根据《国家医保局国家卫健委关于建立完善国家医保谈判药品“双通道”管理机制的指导意见》（医保发〔2021） 28号）文件规定，纳入“双通道”管理和施行单独支付的药品范围，原则上由省级医保行政部门按程序确定，下一步我局将根据省局的统一部署落实有关“双通道”工作，同时积极探索创新“双通道”工作。

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网名：Frank *

网上公征评论区

智能化的预约系统和医院接待大厅的智能化预约设备，成为广大市民和务工人员的迫切需求。 懂智能手机和不懂智能手机的人群还是存在相当大比例的。广州作为大城市，这些应该是首当其冲。浙江地区的智能预约系统和设备则是走在前列，减少病人预约时间和把时间花在刀刃上。

综合采纳

建议已于“19.增强医药服务可及性……加快“广州健康通”推广应用”“22.高质量推进标准化和信息化建设……坚持传统服务方式与智能化服务创新并行，实现精确监管、科学决策和个性化服务。”中综合体现建议内容。

21－23

转送函（江＊＊）

建议一：身份证直接和医保卡关联信息，作为就医凭证使用。

建议二：医保通过电话询问等方式便利使用直系亲属个人账户进行支付以及通过微信预约缴付住院定金等。

建议三：出院缴费通过APP、微信等方式，不用排队等候。

综合采纳

关于建议一，目前国家医保信息系统上线后已实现；建议二、三，已在实施方案“19.增强医药服务可及性。”中的“加快‘广州健康通’推广应用。”和“22.高质量推进标准化和信息化建设。”中的“继续推广医保电子凭证，扩大移动支付应用，支持银行机构参与就医信用无感支付试点业务，为参保群众提供更加方便快捷的服务。”内容综合体现。

关于建议二，根据《广州市社会医疗保险就医及个人账户管理办法》第七条“参保人员直系亲属在使用参保人员个人账户资金支付费用时，应当出示参保人员有效身份证件。”规定，实际操作中难以通过电话询问来判断是否为直系亲属，可通过移动支付及就医信用无感支付实现参保人身份核对及便捷支付，已在方案中综合体现。

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网上公征评论区其他意见

总体感觉很好。是一个系统全面而又重点突出的改革实施方案。对广州人民的健康负责！